Interview Sarcoïdose
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
Mayka Overgaauw: “Onze leden stuiten bij WIA-keuring op onbegrip en onbekendheid”
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose. Ook op het gebied van werk is de SBN actief. Mayka Overgaauw, SBN-contactpersoon in Zuid Holland: “Het grootste deel van de mensen die sarcoïdose krijgt, is tussen de 20 en 40 jaar. Zij behoren dus tot de beroepsbevolking.”
Mayka is 35 jaar en heeft zelf sinds 2003 sarcoidose. Sarcoïdose is een chronische ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels in het lichaam. Deze ontstekingen richten blijvende schade aan in het lichaam waardoor organen, spieren en gewrichten minder kunnen functioneren. De gevolgen voor het dagelijks leven en werk verschilt per sarcoïdosepatiënt.
Mayka is in 2005 volledig afgekeurd (WAO). Ze werkte in het bank- en verzekeringswezen. Naast haar werk volgde ze de HBO studie Management Economie en Recht. Helaas heeft zij door haar ziekte die studie niet kunnen afronden.
Werkgroep Sarcoïdose en Werk
Omdat veel leden problemen hebben met werk, heeft de SBN de werkgroep Sarcoïdose en Werk opgezet. De werkgroep bestaat uit drie leden, Mayka is één van hen.
Mayka: “Onze leden stuiten tijdens het WIA-keuringstraject bij het UWV heel vaak op onbegrip en onbekendheid over sarcoidose. Sarcoïdose is een onbekende ziekte, ook voor veel artsen. Omdat bijna altijd de longen beschadigd raken, komen artsen vaak niet verder dan ‘een moeilijk te diagnosticeren longaandoening’. De voornaamste klacht is echter chronische vermoeidheid. Met de activiteiten van de werkgroep willen we onze leden bewuster maken van hun eigen rol in dit proces. We willen de kennis van onze leden vergroten zodat ze meer de regie in hand kunnen en durven nemen.”
Provinciale bijeenkomsten
De werkgroep bestaat inmiddels een half jaar. “We hebben geïnventariseerd wat de behoeften zijn en wat wij als vereniging kunnen doen. Inmiddels organiseren we op provinciaal niveau themabijeenkomsten ‘Sarcoïdose en werk’. Veel van de aanwezigen zitten in een re-integratietraject. Tijdens de bijeenkomsten inventariseren we in welk stadium van een traject de mensen zitten. Vervolgens gaan we op die stadia globaal in. Mensen kunnen doorlopend vragen stellen”.
De belangstelling en waardering voor de bijeenkomsten is goed. Mayka: “Meestal zijn er 30 tot 40 deelnemers. De meesten zijn er tevreden over.”
Aandacht voor alle emoties
“Om iets dieper op zaken in te kunnen gaan en meer aandacht te kunnen geven aan persoonlijke verhalen en emoties gaan we ook workshops organiseren. De workshop gaan we landelijk organiseren, met groepen van hooguit 15 mensen. Onze eigen ervaringen vormen de basis voor deze workshops. Daarnaast gaan we gebruik maken van allerlei informatie die al beschikbaar is bij diverse organisaties, denk aan het UWV, maar ook de Weldergroep en de vakbonden zijn goede informatiebronnen.”
Speciale website
Veel mensen met sarcoidose kunnen fysiek slecht uit de voeten. Daardoor is het bijwonen van onze bijeenkomsten en workshops fysiek niet altijd mogelijk. Soms ook is er een emotionele drempel.
Mayka: “Om ook deze groep leden te informeren over werk gaan we een speciale website maken over Sarcoidose en werk. We koppelen daar ook een ledenforum aan zodat ook deze leden met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen. Om alle informatie makkelijk toegankelijk te maken, ontwerpen we een digitaal stroomschema. Het gaat immers om heel veel informatie: over ziekmelding, reïntegreren, uitleg over de sociale verzekeringswetten, voorbereiding op UWV-keuring”.
Meer publiciteit
Natuurlijk proberen we ook zo veel mogelijk publiciteit te krijgen voor sarcoidose. Zo hebben we onlangs voor het UWV-blad Perspectief een interview gegeven. Titel: Bang zijn dat je ziekte weer terugkomt als je gaat reïntegreren.
Contactgegevens
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)
Postbus 18
3860 AA NIJKERK
033-2471467
www.sarcoidose.nl
info@sarcoidose.nl